Etica y pediatría

Hace apenas poco más de un siglo que la pediatría empezó a identificarse como una especialidad médica: como respuesta a un creciente reconocimiento de que los problemas médicos de niños y adultos son diferentes y de que tales problemas varían con la edad, así como las reacciones propias de los niños hacia ellos en distintas etapas de su desarrollo. La pediatría es una profesión médica que parte del conocimiento acerca del crecimiento y desarrollo de los seres humanos. Lo que es una persona adulta, física y mentalmente, depende en gran parte del cuidado que haya recibido durante los primeros años de su vida.

Si bien en la pediatría el principal actor es el niño, no se puede omitir a los padres: dada la dependencia biológica y social de los niños hacia sus ellos, legalmente reconocidos por la sociedad. Por la naturaleza propia de los niños para tomar sus propias decisiones, la autonomía de ellos queda bajo la tutela de los padres, quienes tomarán las decisiones por su hijo ante cualquier procedimiento médico. De tal razón, ningún acto médico deberá realizarse sin el previo consentimiento informado de los padres.

El consentimiento informado es, en cierta forma, el espíritu de la autonomía. Para entablar un diálogo de esta naturaleza se necesita que los padres hayan sido informados, hayan comprendido el beneficio y los riesgos de la decisión que correrá su hijo y que todo esto sea sin ninguna coacción, entendida ésta como la obligatoriedad por parte del profesional a tomar una determinada decisión.

Los padres deben recibir del médico información completa, adecuada y veraz, implicando que el médico utilice un lenguaje adecuado y una terminología comprensible para entregar a los padres una información suficiente en calidad, permitiendo a éstos ubicarse en la realidad de su hijo y comprender el alcance y las consecuencias de sus decisiones. Por último, es requisito indispensable para que el consentimiento sea válido, el estar libre de coacción. Esto significa no presionar a los padres a tomar decisiones rápidas sin haber elaborado adecuadamente la información y en algunos casos iniciar el proceso de desenlace fatal por la posibilidad de perder un hijo.

El dilema ético en pediatría surge cuando la decisión de los padres parece no defender los intereses del niño, sino sus propios intereses. El asumir la decisión por la falta de autonomía no implica el derecho a tomar cualquier decisión, sino la responsabilidad de defender los mejores intereses del infante. Cuando esta circunstancia se presenta, aparece la explicación del médico: el principio de beneficencia. En virtud de este principio el médico y el resto de los profesionales se ven obligados a proporcionar y ofrecer a los pacientes lo mejor para ellos desde la perspectiva de la medicina curativa y preventiva.

Pero la discrepancia en la toma de decisiones entre los padres y el pediatra, con respecto a lo que se debe o no hacer en beneficio del niño no debe conducir a la búsqueda precipitada de la instancia legal para retirar la patria potestad de los padres, pues hay que someter antes el problema al Comité de Ética de la institución el que deberá validar la decisión de manera colegiada, asumiendo, en último caso, su papel como protector de los derechos de los niños y de manera particular el de su autonomía. Cabe, sin embargo, reiterar que en casos de urgencia y sin posibilidad de saber la opinión de los padres o tutores, el médico está obligado a actuar defendiendo los intereses de los niños, de acuerdo a su juicio profesional.

En cuanto al principio de justicia el médico responsable del niño enfermo está obligado a defender el derecho que éste tiene de acceder a la mejor atención que requiere rescatar su salud o a morir de una manera digna. Esto implica la igualdad en la atención médica de los niños, el rechazo a la discriminación y poner su mayor esfuerzo para brindarle una atención de calidad con calidez, independientemente de su capacidad económica o su nivel social.

La iniciación o suspensión de medios que sostienen la vida

En la toma de decisiones, una actitud paternalista nos conduciría a evitar los deseos o elección del niño y de sus padres. Sin embargo, su participación en el diálogo franco y abierto se hace necesaria y gravitante, sobre todo cuando el niño avanza en edad. Cuando se trata de menores, los términos “asentimiento” y “consentimiento” necesitan una aclaración. Cuando se requiere asentimiento se supone que el menor puede no entender completamente o ser capaz de un razonamiento completo de lo que se trata; se interroga al niño sobre sus preocupaciones y preferencias, se le explica el procedimiento a realizar; sin embargo, corresponde a los padres tomar la decisión. Por otra parte, el consentimiento implica la edad suficiente para decidir por sí mismo al comprender la naturaleza del tratamiento propuesto, sus beneficios y riesgos. Para ello se necesita un diálogo continuado y sereno, en el cual el paciente explaye sus preocupaciones y expectativas, con la seguridad de que las preguntas sobre su enfermedad y tratamiento serán respondidas con la verdad. No se debe dejar de tomar en cuenta que hasta los doce años del niño, son los padres los que deciden por ellos, por ello se debe tener en consideración, tanto a los padres como al hijo, la explicación de manera clara y adecuada lo que se le hará durante su hospitalización.

Para los niños y jóvenes críticamente enfermos adquiere gran significación la comprensión que tienen de la muerte. La concepción de la muerte sufre cambios durante los distintos períodos de la vida. Cuando los pequeños están enfermos temen mucho a separarse de sus padres y los procedimientos que les resultarán dolorosos. Hacia los 14 o 15 años la mayor parte de los adolescentes entienden el significado de la muerte.

Los cuidados paliativos en los niños

Los cuidados paliativos incluyen el control del dolor y otros síntomas y consideran los problemas psicológicos, sociales o espirituales de los niños (y sus familias) que viven en riesgo de vida o condiciones terminales.

El objetivo es obtener, entonces, la máxima calidad de vida posible para el paciente y sus familiares por medio del cuidado del dolor y otros síntomas, junto con la problemática psicológica, social y espiritual, en el núcleo constituido por el doliente y su familia. El equipo de salud que cuida de estos niños debe observar, como norma general, que la tecnología médica se emplee solamente cuando los beneficios sobrepasan a las cargas. Se ha dicho “que no se lucha contra la muerte sino contra el sufrimiento y el abandono”.

En Pediatría, la discusión se centra sobre cuáles intervenciones serán del mayor beneficio desde la perspectiva del niño y su familia. El alivio del dolor y de la ansiedad, junto con el acompañamiento, son aspectos esenciales de los cuidados paliativos.

Derechos del niño y del niño hospitalizado:

El Derecho es el orden normativo e institucional de la conducta humana en sociedad inspirado en postulados de justicia, cuya base son las relaciones sociales existentes que determinan su contenido y carácter. En otras palabras, es el conjunto de normas que regulan la convivencia social y permiten resolver los conflictos interpersonales.

En este marco podemos decir que todas las personas tenemos derechos en particular al igual que deberes que tenemos que cumplir en nuestra sociedad, por ello nacieron los derechos del niño, cuyo objetivo es hacer valer y reconocer la dignidad intrínseca y los derechos iguales e inalienables de todos los niños.

Al igual que el niño sano, el niño hospitalizado también posee derechos, los cuales son deben ser cumplidos dentro de los hospitales y deben velar para que sean aplicados en la vida diaria de los niños hospitalizados, siempre teniendo en cuenta el interés superior del niño.

Derechos del niño:
Derechos del niño hospitalizado:
· a expresarme libremente y al acceso a la información.
· a educarme.
· a tener una familia.
· a tener identidad.
· a la protección contra los abusos.
· a una vida segura y sana.
· a la protección contra la discriminación.
· a la protección especial en tiempos de guerra.
· a una atención especial si soy impedido.
· a un trato especial en caso de privación de la libertad.
· a la protección contra el trabajo perjudicial.

· Derecho del recién nacido a hacer apego al nacer y a permanecer con sus padres día y noche
· El niño hospitalizado tiene derecho a ser amamantado por su madre.
· Todo niño tiene derecho a un nombre. El niño hospitalizado debe llevar una identificación y ser llamado por su nombre.
· El Niño hospitalizado tiene derecho a permanecer en un lugar seguro y adecuado para la rápida mejoría de su enfermedad.
· El niño hospitalizado tiene derecho a que se considere la opción de evitar la inmovilización y en caso de no poder lograrlo, hacerlo de la manera más adecuada.
· Todo niño hospitalizado tiene derecho a recibir un manejo adecuado del dolor y a cuidados paliativos.
· El niño hospitalizado tiene derecho a ser informado respecto a su enfermedad y la forma en que se realizará su tratamiento.
· El niño hospitalizado tiene derecho a optar sobre alternativas que otorgue el tratamiento, según la situación lo permita.
· El niño hospitalizado tiene derecho a ser escuchado acerca de su bienestar o malestar tanto físico como psicológico, respondiendo a sus inquietudes
· El niño hospitalizado tiene derecho a la privacidad
· Cualquier niño hospitalizado tiene derecho a jugar.
· El niño hospitalizado tiene derecho a mantener contacto con todos aquellos con los cuales tenía vínculo, previo a la hospitalización.
· Derecho a la Educación
· Los exámenes deben ser solicitados solamente si van a contribuir a un diagnóstico más preciso que implicará un cambio de conducta terapéutica.
· El niño hospitalizado tiene derecho a un re-análisis respecto a permanecer hospitalizado

Reflexión grupal:

Para el profesional de enfermería es muy importante la bioética en el paciente pediátrico, ya que por ser un paciente pediátrico, se encuentra desprotegido y además no son autovalentes, por lo que es fundamental brindarle los mejores cuidados sin importar su condición, ya que éticamente nos corresponde hacerlo. Además es muy importante tener en cuenta a los padres ya son ellos los que se harán responsables de las decisiones del niño, por ello todo lo que se realizará durante su hospitalización se les deben explicar de forma clara y atingente a las condiciones educacionales de ellos.

Otro punto importante es tomar en cuenta los derechos que tienen estos pequeños, los cuales debemos respetar ya que se refiere a lo que los niños pueden hacer y a las responsabilidades que tenemos nosotros como adultos para que sean felices y que estén sanos y seguros. Cuando haya más gente que se de cuenta que los niños tienen derechos, habrá mayor posibilidad de que todos los niños tengan lo necesario para desarrollar todas sus potencialidades y crecer sanos.

Al igual que el niño sano, el niño hospitalizado también tiene derechos, los cuales debemos respetar ya que somos los profesionales de la salud y en especial el profesional de enfermería los que estamos con ellos día a día y sabemos sus necesidades, las que tienen que ser cubiertas con la mayor eficacia y eficiencia posible, para que les brindemos un trato digno y los hagamos sentir como en su casa.